Journée mondiale des soins palliatifs – 11 octobre 2025
Proche aidance : redevenir un proche aimant pour vivre l’essentiel
Ma mère a mené une vie marquée par le courage, la joie de vivre et la bonne humeur, mais aussi par une grande résilience. Lorsqu’elle a vu sa santé décliner, rendue nonagénaire, elle a accepté avec dignité les pertes d’autonomie qui transformaient peu à peu son quotidien, mais aussi le nôtre, celui de ses enfants. Après plusieurs années à endosser le rôle de proche aidante, multipliant commissions, tâches ménagères et rendez-vous médicaux, mon rôle a changé lorsque ma mère a été admise à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame. J’ai alors enfin pu retrouver ma place de proche aimante.
Durant les cinq mois passés dans cette unité, ma sœur, mon frère et moi avons eu la chance d’être soutenus par la Fondation PalliAmi, qui nous a offert un accompagnement bienveillant et entier dans cette épreuve si difficile.
Du soutien pour les personnes en fin de vie, mais aussi pour les proches
Les activités offertes par les bénévoles de la Fondation ont profondément embelli les derniers mois de la vie de ma mère. La zoothérapie hebdomadaire lui apportait un réconfort immense et redonnait le sourire à son moral fragilisé. Le pianiste et la chorale ont rempli sa chambre de musique et de chaleur, tandis que les services de coiffure lui permettaient de se retrouver, de se sentir pleinement elle-même.
Avec leur douceur et leur bienveillance, les bénévoles étaient présents auprès d’elle lorsque nous ne pouvions être à son chevet. Cette présence rassurante nous permettait de prendre du repos, le cœur en paix, sachant qu’elle trouverait toujours une oreille attentive pour l’écouter et des bras ouverts pour la réconforter en notre absence.
Ce qu’il y a de plus extraordinaire avec l’accompagnement de la Fondation, c’est qu’il ne se limite pas aux patients : il soutient aussi les proches avec une humanité remarquable. Je me souviens d’un moment marquant où, voyant ma mère endormie à l’heure prévue de son massage, la massothérapeute a spontanément proposé de m’en offrir un, percevant la tension que je portais en moi.
Les petites attentions étaient constantes. Les fêtes et anniversaires étaient célébrés, et les bénévoles, toujours disponibles, partageaient leurs précieux conseils. L’un d’eux m’a aidée à comprendre que je n’avais pas à cacher ma peine à ma mère, qu’elle était prête à accueillir la vérité. Cette révélation a ouvert la voie à des discussions sereines, profondes et empreintes de tendresse.
L’importance de parler de proche aidance
Selon un récent sondage Léger mené pour le compte de la Fondation PalliAmi, accompagner un proche en fin de vie est une expérience qu’anticipent de nombreux Québécois. En effet, les personnes n’ayant jamais accompagné un proche en fin de vie expriment certaines appréhensions comme le manque de ressources et de soutien (29 %), ainsi que la conciliation avec la vie quotidienne (25 %). Sachant que plus d’une personne sur cinq est proche aidante au Québec , il s’agit d’une réalité qui mérite d’être abordée.
La bonne nouvelle, c’est que la majorité des personnes ayant déjà accompagné un proche en fin de vie, qui représente près de la moitié de la population québécoise (47 %), estiment avoir reçu un soutien adéquat de la part du système de santé (69 %) et des organismes d’aide aux proches aidants (59 %). J’encourage donc les familles qui traversent cette épreuve à saisir les mains qui leur sont tendues, car la douleur est moins grande lorsqu’elle est partagée.
En cette Journée mondiale des soins palliatifs, j’aimerais de tout cœur remercier chaque personne qui a permis à ma famille de vivre les derniers moments de ma mère avec un maximum de sérénité et de joie. Je souhaite à tous les Québécois de pouvoir compter sur un soutien aussi précieux que celui que j’ai eu à la Fondation PalliAmi. Quand un proche est en fin de vie, il faut savoir profiter du moment présent et j’ai eu la chance de le faire dans les conditions les plus optimales qui soient.
Maryse Gaucher – proche-aimante
Accompagnée par la Fondation PalliAmi
Quand la magie des Fêtes rencontre le deuil
L’importance d’offrir douceur et soutien à nos proches – 2024
Les signes que les célébrations de fin d’année approchent à grands pas sont indéniables : musique de Noël à la radio, décorations festives dans tous les lieux publics et bien sûr cette petite magie qui flotte dans l’air, comme un je-ne-sais-quoi de plus spécial que d’habitude. Or, si cette période de l’année est synonyme de réjouissance pour un grand nombre de Québécois, elle peut être remplie d’appréhension et d’inconfort pour certaines personnes qui ont vécu la perte d’un proche.
Les festivités de fin d’année peuvent raviver des souvenirs poignants et exacerber le sentiment de perte pour une personne endeuillée. Dans ce contexte, nous devons collectivement faire preuve de bienveillance. Par exemple, un ami, une collègue ou encore un membre de notre famille pourrait ressentir le besoin de s’isoler n’ayant pas le cœur à la fête cette année. Il faut ainsi essayer de comprendre cette réalité et l’accepter dans le but d’adoucir cette période déjà sensible.
Pour certaines personnes endeuillées, des traditions qui étaient autrefois une source de joie peuvent maintenant raviver la douleur de l’absence. Il ne faut donc pas hésiter à faire preuve de flexibilité et à modifier celles-ci lors des célébrations, quitte à en créer des nouvelles pour honorer l’être disparu. L’important, c’est que les personnes qui vivent un deuil arrivent à prendre soin d’elles, écoutent leurs limites et les communiquent pour trouver un certain équilibre dans ce tourbillon d’émotions.
Être présent et à l’écoute pour soutenir son proche
Alors qu’on sait que plus de 75 000 personnes sont décédées au Québec en 2023 et que le décès de quelqu’un plonge en moyenne 10 personnes dans un deuil, on constate qu’il s’agit d’une réalité qui touche énormément de personnes. De plus, selon l’Alliance canadienne pour le deuil, 50 % gens ayant vécus un deuil ne se sont pas sentis suffisamment soutenus dans leur deuil par leur entourage. On peut donc penser que les gens ne savent pas toujours comment accompagner leurs proches dans cette étape complexe et même tabou de la vie. Or, il est pourtant plus simple qu’on le pense de le faire.
Tout d’abord, il faut se rappeler que chaque personne réagit différemment au deuil et qu’il faut être à l’écoute de ses besoins. Il y a autant de façons de vivre la perte de quelqu’un qu’on aime que d’êtres humains sur la Terre ! On l’oublie, mais le fait d’être présent est souvent plus important que les mots prononcés ou les actions posées : écouter sans juger et accepter les émotions de l’autre avec patience peut faire toute la différence.
À la Fondation PalliAmi, nous offrons des outils et des services pour les personnes endeuillées. Que ce soient des rencontres individuelles ou en groupe, en présentiel ou à distance, nos bénévoles sont là pour soutenir les gens dans ces moments difficiles. Nous sommes donc à même de constater comment les journées spéciales, comme le temps des Fêtes, peuvent être un vrai mélange de peine et de joie quand on vit un deuil et à quel point la présence de l’entourage est importante.
Dans cette course folle vers les Fêtes, où la liste de choses à faire s’allonge à la vitesse de l’éclair, nous vous invitons à prendre le temps d’être présents pour vos proches qui vivent un deuil. Soyez disponibles et ouverts d’esprit pour leur permettre de vivre cette période avec le plus de douceur possible. Se soutenir les unes les autres et épauler notre famille et nos amis dans les moments plus durs, c’est ça la vraie magie de Noël.
Fondation PalliAmi
Journée mondial des soins palliatifs – 12 octobre 2024
La mort, c’est une réalité qui ne peut être ignorée, alors parlons-en
Imaginez un instant : votre être cher est en fin de vie et vous passez du temps avec lui. Vous lui tenez la main, mais les mots vous manquent. Ce moment, des milliers de Québécois le vivent chaque année, souvent sans y être préparés. Et si nous pouvions transformer ces derniers instants en moments de paix, de réconciliation, voire de beauté ? C’est possible et j’en suis témoin depuis 37 ans comme bénévole à la Fondation PalliAmi.
C’est en 1976, lorsque mon père est décédé, que j’ai pour la première fois compris ce que représentaient les soins de fin de vie. À l’époque, le terme « soins palliatifs » n’était pas encore courant, mais c’est exactement ce dont mon père bénéficiait. Il était entouré d’un curé, d’une infirmière et de sa famille, tous attentif à son bien-être, tant physique que moral. Cette expérience a semé une graine qui a germé des années plus tard, me conduisant à m’engager auprès de la Fondation PalliAmi en 1987.
Mais de nos jours, qu’entend-on exactement par soins palliatifs ? En fait, il s’agit d’une approche globale visant à soulager la douleur, mais aussi à apporter du réconfort, de la dignité et de la sérénité aux personnes en fin de vie et à leurs proches. À la Fondation, nous apportons cette touche humaine sous diverses formes : tantôt en offrant l’occasion à un patient de se faire coiffer, d’écouter une prestation musicale ou de bénéficier d’un massage, tantôt en tendant une oreille attentive à leurs souvenirs.
L’importance d’ouvrir le dialogue
Au fil des années, j’ai appris que la clé réside dans la parole. Parler de fin de vie n’est pas facile et reste souvent tabou. Pourtant, c’est d’une importance capitale. Il ne s’agit pas d’en faire un sujet lourd et anxiogène, mais plutôt d’en parler simplement et ne pas attendre le moment où on est confronté à cette difficile réalité pour exprimer nos souhaits.
Au cours des dernières décennies, j’ai accompagné des centaines de personnes et leurs proches. J’ai vu des patients partir en paix, entourés des leurs. J’ai même entendu un patient me confier qu’il venait de vivre un des meilleurs moments de sa vie, directement à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud.
Cependant, pour certains, l’arrivée aux soins palliatifs est très difficile, surtout si on n’en a jamais discuté. Certaines personnes, alors confrontées à cette étape difficile, ne souhaitent tout simplement pas parler de leurs besoins et leurs désirs, ce qui rend parfois difficile l’accompagnement qui leur est proposé pour adoucir ces moments.
Être bénévole auprès des personnes en fin de vie m’a appris l’humilité, l’importance de l’écoute, la valeur de la présence. Ces moments, aussi difficiles soient-ils, peuvent être d’une profonde signification et d’une grande beauté.
En cette Journée des soins palliatifs, la Fondation PalliAmi et moi-même vous invitons à ouvrir le dialogue avec vos proches. N’attendons pas le dernier moment pour parler de nos souhaits en famille et entre amis. En démystifiant les soins palliatifs et en encourageant ces conversations essentielles, nous pouvons collectivement améliorer la qualité de vie de ceux qui a-prochent de la fin et offrir un soutien précieux à leurs proches. La mort, ce n’est pas grandiose, mais c’est en même temps exceptionnel. C’est une réalité qui ne peut être ignorée, alors par-lons-en.
Marcel Pennors
Bénévole en accompagnement à la Fondation PalliAmi
Candidat pour le prix « Bénévole du Canada » dans la catégorie « Thérèse-Casgrain pour l’œuvre de toute une vie »
Journée des soins palliatifs – 7 octobre 2023
Osons parler de fin de vie
Au Québec, 44 000 patients par an ont besoin de soins palliatifs et on estime que le chiffre grimpera à 70 000 par an en 2050. Alors que la population du Québec est vieillissante et la discussion collective sur les soins de fin de vie est bien entamée, il est plus nécessaire que jamais pour les familles québécoises de se rassembler pour oser aborder la question ensemble.
Le tabou qui subsiste quand il est question de la mort et de ce qui l’entoure est naturel et compréhensible. Il est également bien rare d’avoir une compréhension claire de ce que sont les soins palliatifs avant d’y être confronté. Je dois avouer qu’avant d’arriver à la direction de la Fondation PalliAmi, je ne saisissais pas les subtilités de ses soins ô combien essentiels. Or, ce que je constate tous les jours, c’est que la fin de vie d’une personne est une étape charnière pour tout l’entourage, et que c’est beaucoup plus doux pour toutes les personnes impliquées si les décisions, souhaits et volontés de la personne en fin de vie ont été discutés au préalable.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Mais qu’entendons-nous par soins palliatifs au juste ? En fait, on parle de soins palliatifs lorsque les progrès de la science ne procurent plus les moyens de guérir l’être cher. On change alors de philosophie de soins, passant de ceux curatifs à ceux palliatifs. Les soins palliatifs visent à assurer un confort maximal et à préserver la qualité de vie, sans diminuer ou prolonger la durée de celle-ci. Ils visent à offrir un bien-être global et ils sont adaptés aux besoins de chacun, en soulageant les symptômes tant physiques que psychologiques, sociaux ou spirituels.
Plusieurs services d’accompagnement existent au Québec. À la Fondation PalliAmi, nous avons pour mission d’accompagner les personnes en fin de vie, et leurs proches, et d’offrir un milieu de vie respectueux, chaleureux, digne et plein de compassion, et ce, au cœur même de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.
L’importance de la communication en période de fin de vie
Comme dans plusieurs aspects de la vie, la communication est la clé lorsqu’il est question de fin de vie. La complexité et la pluralité de ses soins palliatifs nécessitent une communication respectueuse et authentique ce qui favorise grandement la qualité de l’ambiance qui règne auprès de la personne recevant ces soins.
Il n’est jamais facile pour une personne d’apprendre qu’elle est en situation de fin de vie. Cette annonce chamboule son quotidien et celui de ses proches, surtout lorsque cette étape importante n’a pas été préalablement discutée. C’est pourquoi il est recommandé de ne pas attendre d’être confronté à cette situation pour aborder ce sujet important avec notre entourage. Lorsque le moment sera venu de faire face à cette réalité, ces discussions pourront guider toutes les personnes impliquées afin d’assurer un maximum de confort à la personne en fin de vie dans un contexte émotif.
En ce 7 octobre, Journée mondiale des soins palliatifs, je vous invite à entamer la discussion avec vos proches. Renseignez-vous sur ce que sont les soins palliatifs, ainsi que sur les services offerts au Québec pour rendre la période de fin de vie aussi paisible que possible, comme ceux de la Fondation PalliAmi. Mais surtout, oser parler de fin de vie avec votre famille et vos amis, parce que quand le temps sera compté, il sera essentiel de mettre de la vie dans la vie qui reste.
Line Bellavance
Directrice générale
Fondation PalliAmi
Semaine national des soins palliatifs 2022
Même seul, chacun mérite de mourir dans la dignité
En 2015, mon mari a été accueilli à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre‑Dame. Je me doutais que son séjour serait bref et ce fut malheureusement le cas. Huit jours, c’est bien peu pour affronter cette dernière étape de vie et bien peu de temps pour apprivoiser le deuil à venir à son propre rythme.
Pensez-y! On passe sa vie à apprendre à vivre et en un éclair, on doit apprendre à mourir. Parler d’un défi de taille est un euphémisme. C’est une épreuve surhumaine même lorsqu’on a le privilège, comme nous, d’avoir des proches qui nous accompagnent et qui peuvent participer au processus.
Mais ce qui a été salutaire pour Sylvain et moi, ce fut la rencontre de la merveilleuse équipe de la Fondation PalliAmi. Entièrement dédiés à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, nous avons eu la chance d’être accueillis avec bienveillance, d’être écoutés sans jugement et d’être accompagnés dans ces moments de peine, de douleur et d’incompréhension. J’étais devenu un aide-soignant et grâce à l’accompagnement de PalliAmi, j’ai réussi à reprendre mon rôle d’amoureux. D’ailleurs, je me souviens comment Sylvain était impressionné par leur engagement, il me disait toujours « est-ce que tu te rends compte? Ils ont choisi d’être ici, et pas ailleurs, pour accompagner des personnes en fin de vie… c’est merveilleux de faire la rencontre de tous ces bénévoles! »
Aujourd’hui, je repense à ces moments difficiles et je ne peux pas imaginer ceux et celles qui doivent affronter seuls l’inéluctable, faire face à la mort sans personne pour leur tenir la main. On n’est vraiment pas équipé dans notre cœur ni dans notre tête pour accompagner quelqu’un de mourant et encore moi la personne qu’on aime.
Malheureusement c’est sur le territoire du Centre-Sud que l’on compte le plus grand nombre de personnes qui vivent seules avec 47.8 % des ménages qui sont composés d’une seule personne, comparativement à 39.4 % pour Montréal.
La solitude est une réalité bien présente au Québec. Chaque année, de nombreuses personnes décèdent seules et doivent composer avec cette dure réalité et contre laquelle elles ne peuvent rien faire. Personne ne devrait terminer ses jours dans la solitude et la Fondation PalliAmi est présente au cœur même de l’hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal afin de les accompagner pour leur offrir une fin de vie digne et humaine.
Même seul, chacun mérite de mourir dans la dignité tout en ayant la possibilité de bénéficier de soins de qualité, de bienveillance et de réconfort. C’est exactement la mission et la vocation de la Fondation PalliAmi : offrir un milieu de vie respectueux, chaleureux, digne et plein de compassion aux personnes en fin de vie, qu’elles soient seules ou accompagnées de leurs proches.
La Fondation PalliAmi compte uniquement sur la générosité du public et sur celle de ces donateurs pour humaniser chaque instant et offrir la dignité à ceux et celles qui, autrement, s’éteindraient sans personne à leurs côtés.
En à peine huit jours, j’ai pu constater ce qui est accompli par les bénévoles et les intervenants de PalliAmi présents sur place. Chaque cas est unique et chaque patient mérite une attention particulière. Je serai éternellement reconnaissant à l’équipe et aux bénévoles de PalliAmi pour la qualité exceptionnelle de l’accompagnement humain qu’ils nous ont offert. En mon nom et au nom de Sylvain, je vous dis un grand merci.
Avec la Semaine nationale des soins palliatifs qui se déroule actuellement, j’invite tout le monde à faire une différence afin que celles et ceux qui traversent cette ultime étape ne le fassent pas seul. Pour contribuer https://palliami.org/. Vos dons permettront d’aider des personnes et des familles comme moi, mais également, d’accompagner les personnes seules dans ce passage.
François Longpré
Coprésident pour le 40e anniversaire de la Fondation PalliAmi