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Journée mondiale des soins palliatifs – 11 octobre 2025
Proche aidance : redevenir un proche aimant pour vivre l’essentiel
Ma mère a mené une vie marquée par le courage, la joie de vivre et la bonne humeur, mais aussi par une grande résilience. Lorsqu’elle a vu sa santé décliner, rendue nonagénaire, elle a accepté avec dignité les pertes d’autonomie qui transformaient peu à peu son quotidien, mais aussi le nôtre, celui de ses enfants. Après plusieurs années à endosser le rôle de proche aidante, multipliant commissions, tâches ménagères et rendez-vous médicaux, mon rôle a changé lorsque ma mère a été admise à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame. J’ai alors enfin pu retrouver ma place de proche aimante.
Durant les cinq mois passés dans cette unité, ma sœur, mon frère et moi avons eu la chance d’être soutenus par la Fondation PalliAmi, qui nous a offert un accompagnement bienveillant et entier dans cette épreuve si difficile.
Du soutien pour les personnes en fin de vie, mais aussi pour les proches
Les activités offertes par les bénévoles de la Fondation ont profondément embelli les derniers mois de la vie de ma mère. La zoothérapie hebdomadaire lui apportait un réconfort immense et redonnait le sourire à son moral fragilisé. Le pianiste et la chorale ont rempli sa chambre de musique et de chaleur, tandis que les services de coiffure lui permettaient de se retrouver, de se sentir pleinement elle-même.
Avec leur douceur et leur bienveillance, les bénévoles étaient présents auprès d’elle lorsque nous ne pouvions être à son chevet. Cette présence rassurante nous permettait de prendre du repos, le cœur en paix, sachant qu’elle trouverait toujours une oreille attentive pour l’écouter et des bras ouverts pour la réconforter en notre absence.
Ce qu’il y a de plus extraordinaire avec l’accompagnement de la Fondation, c’est qu’il ne se limite pas aux patients : il soutient aussi les proches avec une humanité remarquable. Je me souviens d’un moment marquant où, voyant ma mère endormie à l’heure prévue de son massage, la massothérapeute a spontanément proposé de m’en offrir un, percevant la tension que je portais en moi.
Les petites attentions étaient constantes. Les fêtes et anniversaires étaient célébrés, et les bénévoles, toujours disponibles, partageaient leurs précieux conseils. L’un d’eux m’a aidée à comprendre que je n’avais pas à cacher ma peine à ma mère, qu’elle était prête à accueillir la vérité. Cette révélation a ouvert la voie à des discussions sereines, profondes et empreintes de tendresse.
L’importance de parler de proche aidance
Selon un récent sondage Léger mené pour le compte de la Fondation PalliAmi, accompagner un proche en fin de vie est une expérience qu’anticipent de nombreux Québécois. En effet, les personnes n’ayant jamais accompagné un proche en fin de vie expriment certaines appréhensions comme le manque de ressources et de soutien (29 %), ainsi que la conciliation avec la vie quotidienne (25 %). Sachant que plus d’une personne sur cinq est proche aidante au Québec , il s’agit d’une réalité qui mérite d’être abordée.
La bonne nouvelle, c’est que la majorité des personnes ayant déjà accompagné un proche en fin de vie, qui représente près de la moitié de la population québécoise (47 %), estiment avoir reçu un soutien adéquat de la part du système de santé (69 %) et des organismes d’aide aux proches aidants (59 %). J’encourage donc les familles qui traversent cette épreuve à saisir les mains qui leur sont tendues, car la douleur est moins grande lorsqu’elle est partagée.
En cette Journée mondiale des soins palliatifs, j’aimerais de tout cœur remercier chaque personne qui a permis à ma famille de vivre les derniers moments de ma mère avec un maximum de sérénité et de joie. Je souhaite à tous les Québécois de pouvoir compter sur un soutien aussi précieux que celui que j’ai eu à la Fondation PalliAmi. Quand un proche est en fin de vie, il faut savoir profiter du moment présent et j’ai eu la chance de le faire dans les conditions les plus optimales qui soient.
Maryse Gaucher – proche-aimante
Accompagnée par la Fondation PalliAmi
When the holiday season meets grief
The importance of offering gentleness and support to our loved ones – 2024
The signs that the year-end celebrations are just around the corner are unmistakable: Christmas music on the radio, festive decorations in every public space, and of course that little bit of magic in the air, as if everything feels just a little more special than usual. Yet while this time of year is synonymous with joy for many Quebecers, it can also bring anxiety and discomfort for some people who have lost a loved one.
Year-end festivities can stir up painful memories and intensify feelings of loss for someone who is grieving. In this context, we must all show kindness. For example, a friend, colleague, or family member may feel the need to keep to themselves because they are not in the mood to celebrate this year. We should try to understand and accept that reality in order to soften an already sensitive time.
For some grieving people, traditions that were once a source of joy can now bring back the pain of absence. It is therefore important not to hesitate to be flexible and adjust those traditions during celebrations, or even create new ones to honour the person who has passed away. What matters most is that people who are grieving are able to take care of themselves, listen to their limits, and express them so they can find some balance in this whirlwind of emotions.
Being present and listening to support a loved one
We know that more than 75,000 people died in Québec in 2023, and that one person’s death affects an average of 10 people through grief, which shows just how many people this reality touches. In addition, according to the Canadian Grief Alliance, 50% of people who have experienced grief did not feel sufficiently supported by those around them. It is therefore fair to say that people do not always know how to accompany their loved ones through this complex and even taboo stage of life. And yet, it is easier than one might think.
First, we need to remember that everyone reacts differently to grief and that it is important to listen to their needs. There are as many ways to experience the loss of someone we love as there are human beings on earth. We often forget that simply being present is often more important than the words spoken or the actions taken: listening without judgment and accepting the other person’s emotions with patience can make all the difference.
At the PalliAmi Foundation, we offer tools and services for people who are grieving. Whether through individual or group meetings, in person or online, our volunteers are there to support people during these difficult moments. We are therefore able to see how special times, such as the holiday season, can become a real mix of sorrow and joy when someone is grieving, and how important the presence of family and friends can be.
In this hectic rush toward the holidays, with to-do lists growing by the minute, we invite you to take the time to be present for your loved ones who are grieving. Be available and open-minded so they can experience this period with as much gentleness as possible. Supporting one another and being there for our family and friends in harder times — that is the true magic of Christmas.
PalliAmi Foundation
Journée mondial des soins palliatifs – 12 octobre 2024
La mort, c’est une réalité qui ne peut être ignorée, alors parlons-en
Imaginez un instant : votre être cher est en fin de vie et vous passez du temps avec lui. Vous lui tenez la main, mais les mots vous manquent. Ce moment, des milliers de Québécois le vivent chaque année, souvent sans y être préparés. Et si nous pouvions transformer ces derniers instants en moments de paix, de réconciliation, voire de beauté ? C’est possible et j’en suis témoin depuis 37 ans comme bénévole à la Fondation PalliAmi.
C’est en 1976, lorsque mon père est décédé, que j’ai pour la première fois compris ce que représentaient les soins de fin de vie. À l’époque, le terme « soins palliatifs » n’était pas encore courant, mais c’est exactement ce dont mon père bénéficiait. Il était entouré d’un curé, d’une infirmière et de sa famille, tous attentif à son bien-être, tant physique que moral. Cette expérience a semé une graine qui a germé des années plus tard, me conduisant à m’engager auprès de la Fondation PalliAmi en 1987.
Mais de nos jours, qu’entend-on exactement par soins palliatifs ? En fait, il s’agit d’une approche globale visant à soulager la douleur, mais aussi à apporter du réconfort, de la dignité et de la sérénité aux personnes en fin de vie et à leurs proches. À la Fondation, nous apportons cette touche humaine sous diverses formes : tantôt en offrant l’occasion à un patient de se faire coiffer, d’écouter une prestation musicale ou de bénéficier d’un massage, tantôt en tendant une oreille attentive à leurs souvenirs.
L’importance d’ouvrir le dialogue
Au fil des années, j’ai appris que la clé réside dans la parole. Parler de fin de vie n’est pas facile et reste souvent tabou. Pourtant, c’est d’une importance capitale. Il ne s’agit pas d’en faire un sujet lourd et anxiogène, mais plutôt d’en parler simplement et ne pas attendre le moment où on est confronté à cette difficile réalité pour exprimer nos souhaits.
Au cours des dernières décennies, j’ai accompagné des centaines de personnes et leurs proches. J’ai vu des patients partir en paix, entourés des leurs. J’ai même entendu un patient me confier qu’il venait de vivre un des meilleurs moments de sa vie, directement à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud.
Cependant, pour certains, l’arrivée aux soins palliatifs est très difficile, surtout si on n’en a jamais discuté. Certaines personnes, alors confrontées à cette étape difficile, ne souhaitent tout simplement pas parler de leurs besoins et leurs désirs, ce qui rend parfois difficile l’accompagnement qui leur est proposé pour adoucir ces moments.
Être bénévole auprès des personnes en fin de vie m’a appris l’humilité, l’importance de l’écoute, la valeur de la présence. Ces moments, aussi difficiles soient-ils, peuvent être d’une profonde signification et d’une grande beauté.
En cette Journée des soins palliatifs, la Fondation PalliAmi et moi-même vous invitons à ouvrir le dialogue avec vos proches. N’attendons pas le dernier moment pour parler de nos souhaits en famille et entre amis. En démystifiant les soins palliatifs et en encourageant ces conversations essentielles, nous pouvons collectivement améliorer la qualité de vie de ceux qui a-prochent de la fin et offrir un soutien précieux à leurs proches. La mort, ce n’est pas grandiose, mais c’est en même temps exceptionnel. C’est une réalité qui ne peut être ignorée, alors par-lons-en.
Marcel Pennors
Bénévole en accompagnement à la Fondation PalliAmi
Candidat pour le prix « Bénévole du Canada » dans la catégorie « Thérèse-Casgrain pour l’œuvre de toute une vie »
Palliative Care Day – October 7, 2023
Let’s dare to talk about end of life
In Québec, 44,000 patients per year need palliative care, and that number is expected to rise to 70,000 per year by 2050. As Québec’s population ages and collective discussion about end-of-life care is well underway, it is more necessary than ever for Québec families to come together and dare to address the issue openly.
The taboo that still surrounds death and everything related to it is natural and understandable. It is also quite rare to have a clear understanding of what palliative care is before facing it directly. I must admit that before joining the leadership of the PalliAmi Foundation, I did not fully grasp the nuances of this highly essential care. What I see every day, however, is that a person’s end of life is a pivotal stage for everyone around them, and that it is much gentler for all involved when the person’s decisions, wishes and intentions have been discussed beforehand.
What is palliative care?
But what do we actually mean by palliative care? In fact, palliative care is used when scientific progress no longer offers a way to cure the loved one. At that point, the philosophy of care shifts from curative to palliative. Palliative care aims to ensure maximum comfort and preserve quality of life, without either shortening or prolonging it. It seeks to offer overall well-being and is adapted to each person’s needs, relieving physical as well as psychological, social and spiritual symptoms.
Several support services exist in Québec. At the PalliAmi Foundation, our mission is to accompany people at the end of life and their loved ones, and to offer a respectful, warm, dignified and compassionate living environment, right at the heart of the palliative care unit at Hôpital Notre-Dame of the CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.
The importance of communication at the end of life
Like in many aspects of life, communication is key when it comes to end of life. The complexity and breadth of palliative care require respectful and authentic communication, which greatly helps foster a positive atmosphere around the person receiving care.
It is never easy for a person to learn that they are at the end of life. This announcement upends their daily life and that of their loved ones, especially when this important stage has not been discussed in advance. That is why it is recommended not to wait until you are confronted with this situation before addressing this important topic with those around you. When the time comes to face this reality, these conversations can guide everyone involved and help ensure the greatest possible comfort for the person at the end of life in an emotional context.
On this October 7, World Palliative Care Day, I invite you to begin the conversation with your loved ones. Learn about what palliative care is, as well as the services offered in Québec to make the end-of-life period as peaceful as possible, such as those of the PalliAmi Foundation. But above all, dare to talk about end of life with your family and friends, because when time is limited, it is essential to put life into the life that remains.
Line Bellavance
Executive Director
PalliAmi Foundation
Semaine national des soins palliatifs 2022
Même seul, chacun mérite de mourir dans la dignité
En 2015, mon mari a été accueilli à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre‑Dame. Je me doutais que son séjour serait bref et ce fut malheureusement le cas. Huit jours, c’est bien peu pour affronter cette dernière étape de vie et bien peu de temps pour apprivoiser le deuil à venir à son propre rythme.
Pensez-y! On passe sa vie à apprendre à vivre et en un éclair, on doit apprendre à mourir. Parler d’un défi de taille est un euphémisme. C’est une épreuve surhumaine même lorsqu’on a le privilège, comme nous, d’avoir des proches qui nous accompagnent et qui peuvent participer au processus.
Mais ce qui a été salutaire pour Sylvain et moi, ce fut la rencontre de la merveilleuse équipe de la Fondation PalliAmi. Entièrement dédiés à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, nous avons eu la chance d’être accueillis avec bienveillance, d’être écoutés sans jugement et d’être accompagnés dans ces moments de peine, de douleur et d’incompréhension. J’étais devenu un aide-soignant et grâce à l’accompagnement de PalliAmi, j’ai réussi à reprendre mon rôle d’amoureux. D’ailleurs, je me souviens comment Sylvain était impressionné par leur engagement, il me disait toujours « est-ce que tu te rends compte? Ils ont choisi d’être ici, et pas ailleurs, pour accompagner des personnes en fin de vie… c’est merveilleux de faire la rencontre de tous ces bénévoles! »
Aujourd’hui, je repense à ces moments difficiles et je ne peux pas imaginer ceux et celles qui doivent affronter seuls l’inéluctable, faire face à la mort sans personne pour leur tenir la main. On n’est vraiment pas équipé dans notre cœur ni dans notre tête pour accompagner quelqu’un de mourant et encore moi la personne qu’on aime.
Malheureusement c’est sur le territoire du Centre-Sud que l’on compte le plus grand nombre de personnes qui vivent seules avec 47.8 % des ménages qui sont composés d’une seule personne, comparativement à 39.4 % pour Montréal.
La solitude est une réalité bien présente au Québec. Chaque année, de nombreuses personnes décèdent seules et doivent composer avec cette dure réalité et contre laquelle elles ne peuvent rien faire. Personne ne devrait terminer ses jours dans la solitude et la Fondation PalliAmi est présente au cœur même de l’hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal afin de les accompagner pour leur offrir une fin de vie digne et humaine.
Même seul, chacun mérite de mourir dans la dignité tout en ayant la possibilité de bénéficier de soins de qualité, de bienveillance et de réconfort. C’est exactement la mission et la vocation de la Fondation PalliAmi : offrir un milieu de vie respectueux, chaleureux, digne et plein de compassion aux personnes en fin de vie, qu’elles soient seules ou accompagnées de leurs proches.
La Fondation PalliAmi compte uniquement sur la générosité du public et sur celle de ces donateurs pour humaniser chaque instant et offrir la dignité à ceux et celles qui, autrement, s’éteindraient sans personne à leurs côtés.
En à peine huit jours, j’ai pu constater ce qui est accompli par les bénévoles et les intervenants de PalliAmi présents sur place. Chaque cas est unique et chaque patient mérite une attention particulière. Je serai éternellement reconnaissant à l’équipe et aux bénévoles de PalliAmi pour la qualité exceptionnelle de l’accompagnement humain qu’ils nous ont offert. En mon nom et au nom de Sylvain, je vous dis un grand merci.
Avec la Semaine nationale des soins palliatifs qui se déroule actuellement, j’invite tout le monde à faire une différence afin que celles et ceux qui traversent cette ultime étape ne le fassent pas seul. Pour contribuer https://palliami.org/. Vos dons permettront d’aider des personnes et des familles comme moi, mais également, d’accompagner les personnes seules dans ce passage.
François Longpré
Coprésident pour le 40e anniversaire de la Fondation PalliAmi